희귀난치병 여고생, 병실서 수능 도전…수액 맞으며 무사히 완료

▲병실에서 수능 공부 중인 A양. (사진제공=고신대병원)

2023학년도 대학수능시험이 치러진 가운데 희귀난치병을 앓는 여고생도 무사히 시험을 마쳤다.

17일 부산 고신대학교병원에 따르면 희귀난치병을 앓고 있는 A양이 이날 오후 4시37분 4교시 탐구 영역을 끝으로 시험을 마무리했다.

A양은 이날 오전 8시 10분경 고신대병원 6층 한 입원실에 마련된 고사장에 입실해 수능을 치렀다. 병실 고사장은 희귀난치병을 앓고있는 A양을 배려해 교육 당국과 병원이 만든 곳이다.

고사장에는 감독관 2명, 경찰관 2명, 장학사 1명이 파견돼 시험 관리를 했고, A양은 수액주사를 맞으며 무사히 모든 시험을 완료했다.

A양은 3세 때인 2007년 선천성 희귀난치병인 ‘장쇄 수산화 아실코에이 탈수소효소 결핍증’을 진단받고 치료를 받아 왔다.

‘장쇄 수산화 아실코에이 탈수소효소 결핍증’은 몸속 지방을 에너지로 만드는 효소(글리코겐)가 없어 근육에 저장된 단기 에너지를 소모하고 나면 칼에 베이는 듯하고 망치로 때리는 것과 같은 극심한 전신 근육통을 겪게 된다. 이때 치료가 늦을 경우 뇌 손상을 입거나 사망에 이를 수 있다.

특히 이 병은 수능처럼 장기간 시험을 치를 때 링거를 맞는 등 의료적 도움이 없을 경우 매우 힘든 것으로 알려졌다. 실제로 A양은 모의고사에 응시했다가 극심한 통증으로 위급상황에 처할 뻔한 적도 있었다.

하지만 이러한 시련에도 수능을 향한 A양의 의지를 꺾을 순 없었다. A양의 의지에 A양의 부모와 병원 측은 당국에 안전한 상황에서 시험을 치를 수 있도록 해달라고 부탁했고, 교육 당국이 이를 허하면서 입원실 고사장이 만들어질 수 있었다.

수능을 치르기 위해 A양 역시 15일부터 입원해 몸 상태를 관리했다. 수능 전날에는 고농도 포도당 수액을 맞는 등 만반의 대비에 나서기도 했다.

시험 내내 고사장 밖에서 가슴을 쓸어내리던 A양의 어머니는 “포기하지 않고 하려는 마음이 대견하고 기특하다. 딸에게 ‘너에게는 너만의 속도가 있고 지금까지 잘 해왔다’는 말을 해줬다”라며 “딸이 수능을 치를 수 있게 배려해주신 병원 측과 교육 당국, 부경고등학교 선생님들, 응원해 주신 많은 분께 감사의 인사를 꼭 드리고 싶다”라고 감사함을 전했다.

한편 수능을 마친 A양은 희귀난치병 치료를 위해 18일 서울의 한 병원에서 진행되는 임상실험에 참가해 치료를 받고 19일에는 수시모집과 관련한 면접 영상 촬영을 하는 등 바쁜 일상을 보낼 것으로 알려졌다.