최신 질환 정보 제공 통해 환자의 적극적 질환 관리 돕고 사회적 인식 개선 기대
한국화이자제약 염증 및 면역질환 사업부는 ‘세계 염증성 장질환의 날(World IBD Day)’을 맞아 궤양성대장염(Ulcerative Colitis, UC) 환자들을 위해 최신 질환 정보를 제공하는 통합 디지털 플랫폼 ‘유캔두잇(UCan do it)’을 19일 런칭한다고 밝혔다.
유캔두잇(UCan do it)이라는 웹사이트 명은 궤양성대장염의 영문 약자인 ‘UC’를 활용해 ‘함께 노력하면 궤양성대장염을 극복할 수 있다’는 응원의 의미를 담고 있으며, ‘세계 염증성 장질환의 날’인 19일부터 접속이 가능하다.
유캔두잇은 △‘궤양성대장염이란?’(질환 및 치료, 증상과 진단, 발병 추이 등 질환 소개) △‘궤양성대장염과 함께 살아가기’(국내외 환자 대상 설문조사 인포그래픽 및 환자 스토리 영상) △‘생활의 팁’(일상에서 실천할 수 있는 질환 관리 방법) △‘강의 및 영상’(소화기내과 전문의들의 질환 관련 궁금증 해소 영상) 등 4가지 탭으로 구성돼 있다. 런칭 이후에도 지속적으로 콘텐츠가 업데이트될 예정이며, 카카오톡 채널 친구 추가를 통해 푸시 알림으로 손쉽게 신규 콘텐츠를 확인할 수 있다.
한국화이자제약 염증 및 면역질환 사업부는 유캔두잇을 통해 과학적 근거 기반의 질환 정보 및 환자와 주변 사람들이 일상에서 경험하는 고충을 이해할 수 있도록 인포그래픽과 영상·칼럼 등 다양한 형태로 정보를 전달한다는 방침이다. 이를 통해 궤양성대장염 환자들이 보다 적극적으로 자신의 질환을 관리할 수 있도록 돕고, 나아가 질환 인지도 제고를 통해 사회적 인식을 개선할 수 있을 것으로 기대하고 있다.
궤양성대장염은 대장에 염증 또는 궤양이 발생하는 염증성 장질환으로, 혈변·설사·대변 절박증·복통 등의 증상을 동반한다. 최근 서구화된 식습관으로 국내를 포함한 아시아 지역에서 궤양성대장염 환자 수가 급증하고 있으며, 2010년 이후 10년 간 국내 환자 수 역시 2.32배 증가하면서 질병 부담률이 높아지고 있다., 궤양성대장염으로 인한 염증이 지속되면 드물지만 협착·천공 등의 합병증은 물론 대장암으로 발전할 가능성이 있어 적극적인 치료와 관리가 필수적이다.
하지만 궤양성대장염 환자들은 질환으로 인한 정신적·신체적 고통에 대해 충분히 소통하지 못하고 있는 것으로 나타났다. 화이자제약에서 지원한 전 세계 10개국 2100명의 중등도-중증의 성인 궤양성대장염 환자와 소화기내과 전문의 1254명을 대상으로 실시한 Global UC Narrative 설문조사 연구에 따르면, 궤양성대장염 환자는 ‘자신이 질환을 관리하는 것이 아니라, 질병이 자신의 삶을 좌우하는 것 같다(65%)’고 느끼고 있는 반면, 소화기내과 전문의의 절반 이상(51%)은 ‘궤양성대장염이 미치는 정신적·정서적 영향에 대해 환자와 논의해 본적이 없다고’ 응답했다.
하지만 환자와 의료진 모두 궤양성대장염으로 인한 정신적·신체적 어려움을 주변과 공유하는 것이 도움이 될 수 있다는 데 동의했다. 환자 2명 중 1명(49%)은 진료시간 중 주치의에게 더 많은 정보를 전달하지 않은 것을 후회한다고 답했고, 60%의 환자와 84%의 의료진은 환자 단체가 질병 관리에 중요한 역할을 하고 있다고 대답했다. 더 자세한 설문조사 결과 및 질환 정보는 유캔두잇 웹사이트를 통해 확인할 수 있다.
김태일 대한장연구학회 회장(세브란스병원 소화기내과 교수)은 “궤양성대장염은 사회생활에 적극적으로 참여해야 하는 젊은 연령대에서 주로 발병하기 때문에 치료와 관리를 잘 받지 않으면 신체적 고통은 물론 불안이나 우울, 사회적 고립감 등을 초래할 수 있다”며 “환자들이 유캔두잇과 같은 플랫폼을 통해 최신 질환 정보를 숙지하고, 다른 환자나 주변인들과 자신의 경험을 나누면서 보다 적극적으로 질환을 관리해 나갈 수 있기를 바란다”고 말했다.
강민희 한국화이자제약 염증 및 면역 사업부 대표 전무는 “유캔두잇 웹사이트를 통해 장기간의 치료와 관리를 필요로 하는 궤양성대장염 환자들에게 신뢰도 높은 정보를 제공할 수 있어 뜻깊게 생각한다”며 “궤양성대장염 환자의 삶의 질 개선과 질환에 대한 사회적 인식 개선을 위해 향후에도 의미 있는 정보를 지속적으로 업데이트해 나가겠다”고 밝혔다.