한국애브비, 희귀·난치성 질환 환자와 가족 위한 복지정보 책자 개정 발간

▲‘희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 2023년 개정판 (사진제공=한국애브비)

한국애브비는 대한의료사회복지사협회와 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 올해 변경된 정부와 민간의 최신 복지 제도 및 정보들을 반영한 ‘희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보’ 2023년 개정판을 발간했다고 23일 밝혔다.

2014년부터 시작된 복지정보 책자 제작은 희귀·난치성질환 환자와 가족들을 위해 민관의 다양한 환자 지원 사업과 관련 정보들을 제공하기 위해 시작된 한국애브비의 대표적인 환자 중심 사회공헌 프로그램이다.

책자에는 국민건강보험공단, 보건소, 주민센터, 지자체, 민간단체 등 여러 기관들에서 운영 및 제공하는 환자 지원 사업, 간병 지원, 장애 등록 및 혜택, 돌봄 지원 등 매년 개정되는 다양한 정보들이 담겼다.

희귀·난치성질환으로 치료받는 환자의 치료비 부담을 10%로 경감해주는 산정특례 제도, 연간 의료보험이 적용된 총 의료비의 환자 부담액을 소득 구간에 따라 차등화해 일정 금액 이상을 경감해주는 본인부담상한제도가 수록됐다. 또한, 소득 구간이 낮은 희귀질환 환자가 부담한 10% 진료비·약제비 등도 추가 지원해주는 희귀질환자 의료비지원사업과 과도한 의료비 지출로 경제적 어려움을 겪는 가구의 의료비 일부를 지원해주는 재난적의료비지원사업 등 치료비 부담을 가지고 있는 환자들을 위한 정보로 구성됐다. 치료비 지원뿐만 아니라 저소득층 대상 생계비 지원제도, 장애등록 및 혜택, 연금과 돌봄 지원도 상세히 소개됐다.

더불어, 2023년 개정판에는 ‘장애인 건강보건관리사업’ 내용이 새롭게 추가됐다. 장애인 건강보건관리사업은 장애발생 시 지역사회 안에서 건강한 삶을 누릴 수 있도록 장애인 보건의료센터를 통해 종합적이고 체계적인 건강보건관리 서비스를 제공하는 사업이다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “잘 알려지지 않은 희귀질환으로 진료비부터 치료비까지 부담을 겪는 환자들이 많은데, 매년 개정돼 발간하는 복지정보 책자로 환자와 가족들에게 필요한 정보가 잘 전달되었으면 좋겠다”며 “새롭게 개정된 복지정보 책자를 통해 치료여건이 개선되고, 나아가 희귀·난치성질환에 대한 우리 사회의 따뜻한 관심과 지원이 늘어나기를 기대한다” 라고 전했다.

권지현 대한의료사회복지사협회 회장은 “희귀·난치성질환으로 인한 고통뿐만 아니라 경제·사회적 어려움을 겪는 환자들이 복지정보 책자를 통해 필요한 지원을 놓치지 않고 경제적 부담을 덜어 환자들의 보다 나은 삶에 도움이 되기를 바란다”라고 말했다.

강소영 한국애브비 대표이사는 “2014년부터 발행해 온 복지정보 책자는 애브비의 환자의 삶을 변화시키기 위한 노력과 협력해 주신 두 기관의 전문성과 헌신의 결실로 올해 열 번째 개정판을 발간할 수 있게 됐다”며 “환자와 가족을 위한 정부와 민간의 다양한 복지정보를 한 눈에 담은 책자가 환자 치료 부담을 더는데 도움이 되기를 바란다”라고 밝혔다.

복지정보 책자는 대한의료사회복지사협회, 한국희귀∙난치성질환연합회, 한국애브비 홈페이지 등에서 무료로 이용할 수 있다.