희귀·난치성질환연합, 아스트라제네카와 인식 개선 캠페인 출범

▲(왼쪽부터)정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장, 실비아 바렐라 아스트라제네카 아시아 총괄 사장, 구경선 작가, 김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장, 전세환 한국아스트라제네카 사장. (사진제공=한국희귀·난치성질환연합회)

한국희귀·난치성질환연합회는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다.

이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 토끼 캐릭터 베니와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견 극복을 돕기 위해 마련했다.

베니의 창작자인 구경선 작가는 청각장애와 희귀질환인 망막색소변성증 어셔신드롬을 앓고 있다. 구 작가는 희귀질환 환자들의 어려움과 아픔에 공감하고, 희망과 용기의 메시지를 전달할 계획이다.

이날 첫번째 에피소드로 구작가가 경험하고 있는 질환인 망막색소변성증을 소개하는 콘텐츠가 공개됐다. 이어 신경섬유종증 등을 포함해 희귀질환 환우와 보호자가 일상에서 경험하는 어려움에 대한 이야기를 담은 4편의 작품이 연재될 예정이다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “사회적 편견 속에서 고통받고 있는 80만여 명의 희귀질환 환우와 200만여 명의 가족들을 위해 이번 캠페인에 함께해준 구경선 작가와 아스트라제네카에 깊은 감사를 전한다”며 “캠페인을 통해 희귀질환에 대한 이해가 높아지고, 무엇보다 환자와 가족들이 질환으로 인해 소외되지 않는 환경이 마련되기를 기대한다”고 말했다.

구 작가는 “귀가 큰 토끼 베니는 청각장애인인 저를 대신해 많은 사람의 이야기를 듣고 공감하라는 염원을 담은 캐릭터로, 누구도 잘 알지 못하는 아픔과 외로움을 공감하기 위한 저의 분신”이라며 “캠페인이 많은 희귀질환 환우와 가족들이 포기하지 않고 ‘희망’을 가지고 살면서 삶이 달라지는 멋진 기적으로 이어지기를 바란다”고 전했다.

이번 캠페인에 후원으로 함께한 전세환 한국아스트라제네카 사장은 “앞으로도 아스트라제네카는 혁신적인 치료제 공급은 물론 한국 희귀질환 환우들의 삶 속에서 가장 필요로 하는 부분에 대해 다각적으로 고민하고, 지속적인 지원을 아끼지 않을 것”이라고 전했다.

한편, 지난 10일 아스트라제네카 아시아 총괄 실비아 바렐라 사장은 이번 캠페인을 위해 방한해 업무협약식에 직접 참석했다. 그는 “희귀질환 환우들을 위해 20여 년 간 노력해온 한국희귀·난치성질환연합회의 활동에 존경을 표한다”라며 “치료 환경 개선을 위한 시스템을 만드는 데 있어 환우 단체, 업계, 사회 등의 협력관계가 중요하며, 아스트라제네카 역시 적극적으로 참여하겠다”라고 독려했다.