환자들의 궁금증 해결 위한 ‘골수증식종양(MPN) 직문직답’
한국노바티스는 ‘세계 골수증식종양 인식의 날(MPN Awareness Day)’을 맞아 환자들의 주요 궁금증을 해소하고, 편안한 일상을 응원하는 ‘골수증식종양(MPN) 직문직답’ 사내 캠페인을 진행했다고 11일 밝혔다.
세계 골수증식종양 인식의 날은 매년 9월 둘째 주 목요일, 골수증식종양 환자를 응원하고 환자들의 치료 여정에 모두가 힘을 보태자는 취지로 제정됐다. 이날을 기념해 전 세계 골수증식종양 환자와 환자 가족들은 서로의 치료 경험과 이야기를 공유하고, 질환 인식 개선을 위한 다양한 행사를 개최한다.
한국노바티스는 골수증식종양 인식 개선에 동참하기 위해 환자들이 평소에 궁금해하는 질문에 대한 전문의의 답변을 받아 카드뉴스로 소개하며, 골수증식종양에 대한 올바른 정보를 제공하는 캠페인을 진행했다.
이번 캠페인에서 소개된 골수증식종양 환자들의 주요 궁금증은 △질환 진행 △증상 및 진단 △치료 방법 및 과정 △치료제 △생활 관리 총 5가지 영역에 대한 질문이다. 이에 대해 이성은 가톨릭대학교 서울성모병원 혈액내과 교수, 윤석윤 순천향대학교 서울병원 종양혈액내과 교수가 환자들이 이해하기 쉽게 답변을 제시했다.
MPN은 고령에서 주로 발병하는 혈액 질환이다. 혈액 세포를 만들어내는 골수 내 적혈구가 과도하게 증식해 발생하는 진성적혈구증가증(PV)과 혈소판이 과도하게 증가해 나타나는 본태성혈소판증가증(ET), 이와 반대로 혈액세포가 감소하면서 골수가 섬유화되는 골수섬유증(MF)과 만성골수성백혈병, 만성호중구백혈병, 만성호산구백혈병이 있다.
특히 골수섬유증은 혈액 세포를 과도하게 만들어내던 골수가 점차 제대로 기능하지 않는 섬유 조직으로 차올라 혈액세포 양이 현저히 줄어드는 질환이다. 빈혈, 야간 발한, 체중 감소, 발열 등 증상이 나타나며, 신체가 점차 쇠약해진다. 오랜 시간에 걸쳐 서서히 진행되기 때문에, 환자가 증상의 변화가 있는지 자주 살피고, 주치의와 상담 하에 체크리스트를 확인하는 등 세심한 관찰이 필요하다.
골수증식종양은 최근 5년간 요양급여비용총액이 증가 추세를 보이고, 질환에 따라 출혈 위험이나 혈전 발생 위험을 높일 수 있어 노년 생존율 및 삶의 질에 큰 영향을 미칠 수 있다. 어떤 혈액세포가 증감하는지에 따라 각각 다른 증상과 위험이 나타나기 때문에 환자들의 궁금증도 다양하다.
증상 및 진단 관련 ‘골수증식종양 증상 변화나 치료제 변경은 어떻게 확인할 수 있나요?’라는 질문에 윤 교수는 ‘골수증식종양 주요 증상은 노화 과정으로 오인하고 지나치기 쉬워, 환자는 신체 변화에 대한 면밀한 관찰 및 주치의와 증상 관련 긴밀한 상담이 필요하다’는 답변을 제시했다.
생활 관리 영역에서는 ‘생활 운동법에 대해 알려주세요’라는 질문에 이 교수가 ‘몸에 무리가 가지 않는 가벼운 운동을 통해 피로감, 비활동성, 집중력 저하를 극복하고, 컨디션 관리를 하는 것이 도움된다’고 답변했다.
한국노바티스 임직원들은 이번 행사를 통해 골수증식종양에 대한 정보를 공유하며, 환자들이 골수증식종양 치료 과정에서 마주하게 되는 궁금증들에 공감하고, 꾸준한 질환 관리로 편안한 일상을 누리길 바라는 마음과 치료 여정에 대한 응원을 전했다.
이지윤 한국노바티스 혈액암사업부 상무는 “골수증식종양은 고령에서 발생하는 혈액질환으로 환자의 생명과 삶의 질에 많은 영향을 미칠 수 있으나, 질환에 대한 인식이 부족해 증상 변화를 노화 과정으로 여겨 가볍게 넘기는 일도 있어 질환에 대한 올바른 정보 전달 및 인식 개선이 필요하다”라며 “한국노바티스는 앞으로도 골수증식종양 환자들이 올바른 정보를 통해 조기진단 및 적절한 치료로 삶의 질을 개선하고, 더욱 활기찬 삶을 누릴 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.