암도, 희귀병도 아닌 ‘이식편대숙주병’ 환자들 사각지대 심각
국내 혈액암 치료제 대부분에 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들의 접근성이 낮다는 지적이 나왔다.
국회 보건복지위원회 소속 이주영 개혁신당 의원은 혈액암 치료제에 대한 정부의 지원과 치료 환경 전반에 개선이 필요하다고 8일 밝혔다.
이 의원이 건강보험심사평가원에서 받은 국내 혈액암 치료제 급여 환경 조사 결과에 따르면 2022년부터 2024년까지 심평원 중증(암)질환심의위원회에 상정된 혈액암 치료제는 총 13개로 이 중 최초 심의에서 급여기준이 설정된 사례는 2건에 그쳤다. 최초 심의에서 급여기준이 미설정된 11개 품목 중 6개는 현재도 비급여 상태인 것으로 확인됐다.
해외 주요 국가와 비교하면 국내 혈액암 치료제 급여 환경은 열악한 실정이다. ‘컬럼비주(성분명 글로피타맙)’과 ‘민쥬비주(성분명 타파시타맙)’ 등을 비롯한 주요 혈액암 치료제 11개 중 한국은 5개만 급여가 설정돼 있다. 반면 한국의 약가참조국인 미국과 영국은 10개, 일본은 9개의 치료제를 정부가 지원하고 있다.
혈액암 환자가 조혈모세포이식을 받은 후 겪을 수 있는 합병증인 ‘이식편대숙주병 (graft-versus-host disease, GVHD)’ 역시 치료제 접근성이 낮았다. 이식편대숙주병은 혈액암 환자가 조혈모세포를 이식받은 후 수혈된 림프구가 면역 기능이 저하된 환자의 신체를 공격하면서 전신 염증 반응, 장기 손상 등을 유발하는 질환이다. 조혈모세포 이식 환자의 주요한 사망 원인 중 하나다.
지난해 기준 633명의 환자가 이식편대숙주병으로 진료를 받았다. 이 중 현행 치료로는 방법이 없어 새로운 치료제 사용이 필요한 환자는 약 35%로 파악된다. 환자와 의료진들은 국내에 공급되지 않는 약제를 구하기 위해 한국희귀의약품센터를 통해 수입을 요청하고 있다.
이 의원은 “약가 참조국 다수가 급여로 지원 중인 약제를 국내에서만 장기간 비급여로 방치하는 이유가 무엇인지, 그렇다면 참조국으로부터는 대체 무엇을 참조하고자 하는 것인지 정부에 묻지 않을 수 없다”라고 지적했다.
그러면서 “현행 제도상 암에도 희귀질환에도 해당하지 않아 신약 접근성이 저해되는 ‘이식편대숙주병’ 환자들은 물론, 다른 암종에 비해 상대적으로 정책의 사각지대에 놓여 있는 혈액암 환자들이 더는 소외되지 않도록 혈액암 치료 환경 전반의 개선이 시급하다”라고 강조했다.